EMIGRATO E TRAPIANTATO
di Elisa Manacorda (L'Espresso 28 marzo 2002)
Luigi ha quarantadue anni, forse è sposato, magari ha anche un figlio, ma quello che importa è che è sieropositivo da otto anni ed il suo fegato è ormai ridotto a una massa dolorante piena di noduli e cicatrici, perché, oltre all'Hiv, nel suo corpo si moltiplica anche il virus dell'epatite C (Hcv), quello che provoca la cirrosi (in Italia sono in tutto circa 60 mila le persone portatrici d'infezioni da Hiv e da Hcv).
Luigi continua a lavorare anche se il suo organismo si affatica facilmente e per questo segue una dieta rigidissima perché la digestione è tanto lenta e dolorosa da costringerlo a passare le notti in bianco. I farmaci per tenere a bada l'Hiv danneggiano il suo fegato già malridotto, ma tre anni fa ha interrotto la terapia anti-Aids e nessuno è in grado di dire se e quando il virus rialzerà la testa: la sua unica speranza è il trapianto di fegato.
Per questo, qualche tempo fa, ha cominciato un lungo pellegrinaggio nelle più avanzate strutture del centro e del nord Italia, ricevendo una sola risposta: "Vada a Palermo dal professor Marino. Lui è in grado di curarla".
A Palermo, infatti, all'interno dell'Ospedale Civico, c'è quel piccolo miracolo della tecnologia e della ricerca che si chiama Ismett, Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione; è una struttura finanziata dalla Regione Sicilia e gestita in collaborazione con gli americani dell'Università di Pittsburgh, vale a dire il santuario della trapiantologia mondiale. Proprio a Pittsburgh ha studiato e lavorato Ignazio Marino, direttore dell'Ismett e professore di chirurgia negli Stati Uniti, tornato in Italia dopo 14 anni d'America per dedicarsi all'avventura siciliana.
Per Luigi rivolgersi al centro palermitano è una scelta obbligata, perché, proprio all'Ismett, il 17 luglio 2001, Marino ha effettuato il primo trapianto di rene in Italia su un paziente sieropositivo, in dialisi da cinque anni, cui il padre aveva deciso di donare un rene. L'intervento fa scalpore, finisce sui giornali e a gioire del successo, oltre a Luigi e ai pazienti sieropositivi come lui, sono le associazioni dei gay e dei malati come Lila e Anlaids, medici chirurghi, virologi e infettivologi in tutta Italia, il presidente della Commissione Nazionale di Bioetica Francesco D'Agostino, un ex ministro come Rosy Bindi, membri della Commissione nazionale Aids come Ferdinando Aiuti e Umberto Tirelli. L'intervento di Palermo è importante, non solo per Luigi, ma perché apre la strada anche in Italia al riconoscimento dei diritti dei pazienti sieropositivi.
I trapianti di fegato e reni su portatori del virus Hiv si fanno da diversi anni in alcuni centri degli Stati Uniti, in Inghilterra (a Londra e a Cambridge), in Francia, in Belgio, in Germania, Spagna, Svezia (ma in questi paesi le ragioni di privacy impediscono di conoscere il numero esatto degli interventi).
Luigi, fortunatamente, viene dichiarato idoneo al trapianto e messo in lista d'attesa (nessuna legge in Italia lo impedisce); purtroppo arriva la doccia fredda e ad aprire il rubinetto è Girolamo Sirchia, Ministro della Salute con un passato da direttore del Nord Italia Transplant, l'organismo che nelle regioni settentrionali gestisce le liste d'attesa per i vari organi e li assegna ai possibili candidati. Con una lettera di censura inviata dal direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa, si "stigmatizza il comportamento del professor Marino", perché l'intervento effettuato a Palermo ha tutte le caratteristiche di una sperimentazione clinica e come tale doveva ricevere l'autorizzazione ufficiale di un comitato etico e dell'Istituto Superiore di Sanità. Risultato: stop ai trapianti sui sieropositivi a Palermo.
Luigi è tenace, non si dà per vinto: scrive, studia, si informa, telefona e scopre che è vero, a Palermo non può più essere operato. Ma all'estero sì, con un rimborso dell'80% delle spese perché glielo consente una legge della Regione Sicilia (L.R. 3/91) e un Decreto ministeriale (3/11/1989) e così chi deve esaminare la sua richiesta dà il via libera. Anche dal centro di Pittsburgh arriva la disponibilità: "Luigi è operabile, noi siamo pronti". Ma arriva anche il preventivo: 400 mila euro, escluse le spese per i tre o quattro mesi di soggiorno americano. Paradossalmente, l'amministrazione pubblica impedisce a Luigi di essere trapiantato a Palermo, ma è disposta a pagare, e parecchio, affinché Luigi venga curato all'estero.
Purtroppo Luigi non ha il denaro sufficiente ed allora aspetta, ma che cosa? "Aspetto che si sblocchi la situazione. Che qualcuno riconosca il mio diritto alla salute così come è sancito dall'art. 32 della Costituzione", dice Luigi. E aspetta che qualcuno gli chiarisca perché non può più essere trapiantato, visto che le sue condizioni cliniche lo consentono; anche al centro palermitano si attende: ogni giorno altri sieropositivi con il fegato a pezzi telefonano all'Ismett chiedendo di poter essere messi in lista d'attesa.
"Certo, un trapianto di fegato su soggetti con Hiv è più complicato che su soggetti normali", ammette Marino e la più diffusa terapia anti-Aids, la cosiddetta Haart, deve essere combinata con i farmaci immunosoppressori che impediscono il rigetto dell'organo trapiantato. In Europa e negli Usa questi interventi si fanno da anni e quindi, da qui a definire sperimentale la procedura ce ne corre; in Italia, è Palermo il centro ad aver aperto la strada, ma sono molti i trapiantologi pronti a seguirla anche in altre regioni: Antonio Pinna a Modena, Mauro Salizzoni a Torino, tra gli altri.
"Una delle principali perplessità riguarda la sopravvivenza dei sieropositivi dopo l'intervento", continua Marino. L'obiezione, più o meno velata, è che con tutta la carenza di organi che c'è in Italia, perché operare individui che hanno un'aspettativa di vita limitata? "Ma non è così", insiste Marino: con l'arrivo del cocktail di farmaci anti Aids, il virus Hiv può essere tenuto sotto controllo per anni. E snocciola altri dati: "I pazienti diabetici, a cinque anni dal trapianto di fegato hanno una percentuale di sopravvivenza del 30%, rispetto al 75% dei non diabetici. Eppure mai nessuno ha messo in dubbio il fatto che i diabetici abbiano diritto al trapianto, né questi interventi sono negati ai malati di tumore, che pure sono a rischio di vita", continua Marino. Perché porsi i problemi per i sieropositivi? I dati relativi alla sopravvivenza parlano chiaro: statisticamente, la differenza tra individui con Hiv e senza Hiv dopo il trapianto non è significativa; infatti, anche l'ultimo studio comparso su "Transplant Week" (3 marzo 2002) mostra che la sopravvivenza, a un anno, dei trapiantati sieropositivi è, nel caso del fegato, dell'84%(contro un dato generale dell'87,9%) e nel caso del rene del 95% (contro un dato generale del 94%).
Nonostante tutto, le perplessità delle autorità sanitarie non convincono molti, ma nessuno vuole pensare che si tratti di una riserva morale verso pazienti con una malattia legata anche alle abitudini sessuali.
Ora Luigi aspetta che la Commissione Aids e il Centro Nazionale Trapianti valutino il problema e stabiliscano un protocollo valido per tutta l'Italia. Il Ministro Sirchia, dal canto suo, ha ammorbidito le posizioni e parla di frontiera da gestire. Il tempo passa, "Oggi", dice Luigi, "le mie condizioni consentono il trapianto. Tra qualche mese potrebbe non essere più così. Qualcuno dovrà rispondere di questo".
